12 июля 2024 года Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с нейрофиброматозом “22/17” проведет круглый стол “Нейрофиброматоз 18+: Вызовы и возможности”. Эксперты обсудят переход пациентов с НФ из детской медицины во взрослую, обменяются опытом и представят совместные инициативы. Мероприятие состоится в партнерстве с НМИЦ онкологии им.Блохина и Ассоциацией специалистов по изучению сарком.
6 декабря 2017 года группа волонтеров начала работу по построению системы помощи людям с нейрофиброматозом в России. В 2020 году была создана единственная в нашей стране пациентская организация помощи людям со всеми типами нейрофиброматоза (НФ). За 6,5 лет работы организация добилась многого, в том числе обеспечения детей возможностью проходить комплексные обследования в каждом федеральном округе страны, регистрации инновационного препарата для лечения неоперабельных плексиформных нейрофибром у детей, а также появления программ поддержки для пациентов, включая бесплатную ДНК-диагностику, психологическую помощь, юридическую поддержку и многое другое.
Однако по сей день остаются нерешенными вопросы помощи совершеннолетним пациентам, испытывающим трудности при переходе из детской медицины во взрослую и столкнувшимся с проблемой отсутствия обеспечения необходимыми препаратами в случае отсутствия инвалидности.
В рамках Круглого стола 12 июля ведущие эксперты в области НФ, врачи и представители пациентских организаций обсудят современные практики диагностики и лечения нейрофиброматоза, возможности упрощения для пациентов пути перехода во взрослую медицину, а также условия взаимодействия между специалистами в данном контексте. Кроме того, на мероприятии состоится подписание договора о сотрудничестве между Межрегиональной общественной организацией помощи пациентам с нейрофиброматозом “22/17”, НМИЦ онкологии им. Блохина и Ассоциацией специалистов по изучению сарком.
Спикеры Круглого стола:
- Валиев А.К. – хирург, заведующий отделением опухолей кожи, кости и мягких тканей ФГБУ “НМИЦ онкологии им. Блохина”
- Чистопрудова А.И. – учредитель МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом “22/17”
- Дорофеева М.Ю. – невролог-эпилептолог, руководитель Центра факоматозов НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ
- Мареева Ю.М. – детский онколог, руководитель Практики редких заболеваний клиники “Чайка”
- Диникина Ю.В. – врач-гематолог, онколог, заведующая отделением химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга для детей ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России
- Стрельников В.В. – Заведующий лабораторией эпигенетики Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, доктор биологических наук, профессор кафедры общей и медицинской генетики ГБОУ ВПО “Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И.Пирогова” Минздрава России
Программа мероприятия:
- 13:00-13:10 – Приветственное слово (Валиев А.К., Чистопрудова А.И.)
- 13:10-13:30 – Организация комплексной мед.помощи пациентам с НФ детского возраста в стране (Дорофеева М.Ю.)
- 13:30-13:50 – Организация лечения детей с нейрофиброматозом 1 типа и плексиформными нейрофибромами. Возможности онлайн медицины (Мареева Ю.М.)
- 13:30-13:50 – Помощь взрослым пациентам с нейрофиброматозом в НМИЦ им. Блохина (Валиев А.К.)
- 13:50-14:00 – Программы ДНК-диагностики пациентов с НФ в стране (Стрельников В.В)
- 14:10-15:35 – Обсуждение перехода детей во взрослую медицину (Модератор Чистопрудова А.И.)
- 15:35-16:00 – Кофе-брейк
- 16:00-16:10 – Подписание соглашения о сотрудничестве между МРОО “22/17”, НМИЦ онкологии им. Блохина и благотворительным фондом помощи людям с саркомой.
- 16:10-16:40 – Итоги мероприятия, свободное общение.
Больше о заболевании и экспертах: “Хирурги Центра Блохина удалили 25кг опухоль пациенту”.
Контакты для связи: nf2@nf2217.ru, +7-905-744-84-24, Мария Воронцова, и.о.Директора МРОО «22/17»
Адрес мероприятия: Каширское шоссе, 23 («НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России)
Также можно будет подключиться онлайн, ссылка на трансляцию будет доступна для зарегистрированных гостей. Регистрация по ссылке.
